El pasado mes de enero, en Globalvia Madrid comenzamos nuestra colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER- en el marco de nuestro proyecto bienal de RSC, “Contigo, 1=2”.
A través de las donaciones de nuestros empleados durante esta primera mitad del año, sumadas a las aportaciones de Globalvia, que cada mes duplica la cantidad recaudada entre todos los donantes, hemos conseguido alcanzar un total de 5.460€. Unos fondos destinados a la Fundación FEDER, que centra sus esfuerzos y recursos en la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes, y con los que contribuimos a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas por este tipo de enfermedades.
Desde el año 2015, la Fundación FEDER lanza anualmente unas convocatorias que apoyan financieramente los proyectos de investigación en enfermedades raras. Así, ha puesto en marcha 6 convocatorias, con las que se han evaluado un conjunto de 248 proyectos, de los cuales se han podido beneficiar 24 de ellos, invirtiéndose un total de 408.000€.
Gracias a estos fondos, aportados por particulares y por las diferentes entidades colaboradoras, se están investigando distintos tipos de enfermedades raras, como algunas pertenecientes al grupo de las malformaciones congénitas, enfermedades del sistemas respiratorio, del sistema nervioso, enfermedades metabólicas, entre otras.
Este año, la Fundación FEDER convocará la VII edición de estas ayudas, que buscan paliar la falta de recursos públicos para la investigación de estas enfermedades y en las que estamos muy contentos de poder contribuir a través de nuestro programa estrella de RSC, «Contigo, 1=2».
Además de esto, en los últimos meses, la Fundación ha estado trabajando en una serie de “Cuadernos de investigación” de carácter temático (genes, medicamentos huérfanos, terapias avanzadas, entre otros), para acercar de manera sencilla conceptos que son de interés para las personas y familias que conviven con una enfermedad minoritaria. Y es que la falta de información es un problema al que los pacientes también tienen que enfrentarse.
Desde Globalvia, ¡estamos contentos de poder colaborar con esta causa y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara!
Si aún no conoces FEDER, te invitamos a acceder a su página web, donde podrás conocer más de cerca su gran labor.